Nouveau numéro signifie nouvelle entrevue éditoriale. La réédition du livre Les fous crient au secours !, un témoignage de 1961 d’un ex-détenu pour alcoolisme à l’hôpital Saint-Jean-de-Dieu, monsieur Jean-Charles Pagé, était une occasion parfaite pour discuter de cet ouvrage phare de la modernisation des institutions québécoises dans les balbutiements de la Révolution tranquille, tout en tentant d’observer les réussites et les ratées de la désinstitutionnalisation. Entretien avec l’un des deux instigateurs de la réédition de l’ouvrage, l’historien Jérémie Dhavernas.
Impact Campus : Il y a un passage à la toute fin du récit de monsieur Pagé qui a particulièrement marqué mon imaginaire : « On peut excuser une société de tolérer un scandale dont elle ignore l’existence. Maintenant on sait. » À la lumière de ce qu’on sait depuis la première parution en 1961 et de l’étendue des connaissances développées dans les domaines de la psychologie et la psychiatrie, est-ce qu’on peut encore excuser notre rapport à la santé mentale en société au Québec ?
Jérémie Dhavernas : Wow… c’est toute une question d’ouverture. Eh bien, rapidement je répondrais non. Parce qu’effectivement, maintenant, on sait… on sait pis on ne sait pas, c’est-à-dire que, bon, il y avait des grandes promesses avec la publication du livre en 1961, le fait qu’on brise le tabou et qu’on ait enfin accès à un témoignage de quelqu’un qui avait été interné dans ce qu’on appelait un asile à l’époque. Aujourd’hui, on parle encore beaucoup de santé mentale, mais ça reste qu’il y a encore énormément de chemin à faire, puis le tabou est toujours là. Oui, on parle de santé mentale, mais nous ce qu’on a voulu dire c’est : « on en parle, mais on en parle toujours d’une certaine façon, peut-être très individuelle ». On est beaucoup dans le discours du bien-être que c’est une responsabilité individuelle de prendre soin de soi, mais en même temps, en tant que société, on n’a pas mis vraiment en place les moyens pour répondre à ça, et il y a encore ce qu’on pourrait appeler la « peur du fou » qui est là. Il y a encore des questions à se poser et nous, si on a publié le livre, c’est vraiment pour retourner dans l’esprit de l’époque, c’est-à-dire qu’on discute de la santé mentale hors des cercles des experts, et qu’on se pose des questions collectivement en tant que non-experts sur notre rapport à la santé mentale, ce qu’on fait avec notre entourage qui est pris avec des problèmes de santé mentale, pour essayer de réactualiser un peu le débat.
I.C. : Au fond, c’est un peu la particularité de ce livre d’avoir, au moment de sa publication, amené dans l’espace public des questions qui étaient jusqu’alors purement médicales et qui se discutaient derrière des portes clauses ?
J. D. : Oui, c’est ça. Si on fait un bref historique, les personnes que l’on appelait à l’époque les « malades mentaux », ou précédemment « les fous », « les débiles », « les idiots », « les monstres », si on retourne à la Nouvelle-France ou même au début du XIXe siècle, c’est beaucoup pris en charge par la communauté. C’est-à-dire que les gens restent chez eux dans les villages, dans les villes et puis sont pris en charge par la famille et restent chez eux. Avec l’urbanisation, l’industrialisation, l’arrivée massive d’immigrants européens au XIXe siècle qui n’ont pas de réseaux pour les aider, on se retrouve un peu pris avec le problème de « qu’est-ce qu’on fait avec ces gens qui n’ont pas de réseaux ? », le mode économique et le mode de vie ne permettent plus aux familles de les prendre en charge. C’est ce qui mène à la création des asiles. Le point c’est que finalement, ces personnes-là qui sont psychiatrisées, lorsqu’elles arrivent dans les asiles, souvent elles sont complètement retirées de la société. On ne les entend plus et on ne les voit plus. Il y en a qui passeront leur vie là, la moyenne d’internement est très très longue, en années, parfois en dizaines d’années, parfois jusqu’au décès de la personne. Ça faisait un peu l’affaire de tout le monde de ne pas en entendre parler. Donc oui, c’est la première fois qu’on avait vraiment quelqu’un qui acceptait – parce que c’est dur pour une personne de faire ce que monsieur Pagé a fait, de laisser tomber son anonymat et de mettre son nom sur un témoignage – donc oui c’était vraiment la première fois qu’il y avait un témoignage accessible au public qui racontait au-delà de : « il y a quelqu’un qu’on considère comme fou, on le met en asile et on n’en entend plus parler », mais ça se passe comment lorsqu’on est dans l’asile finalement. Ça a été un peu une révélation à l’époque.
I.C. : Comme vous le mentionnez dans l’épilogue, ça a aussi été un point relativement tournant dans la Révolution tranquille, j’aimerais t’entendre un peu sur ce nouveau rapport à la santé apparu avec toute une nouvelle génération d’intellectuels ? Qu’est-ce qu’a pu amener ce changement d’approche dans la prise en charge des personnes psychiatrisées ?
JD : Ça s’inscrit dans tout un courant de l’époque qui veut nationaliser plusieurs services sociaux, que ce soit la santé, l’éducation, les sports et loisirs, l’assistance publique (l’espèce d’ancêtre de l’aide sociale), où finalement toutes ces sphères-là, avant la fin de l’ère duplessiste sont prises en charge par les communautés religieuses. Ce sont elles qui s’occupent vraiment de ces domaines-là. Et le livre, finalement, c’est une très bonne illustration de la volonté de deux intérêts qui sont parallèles, mais qui vont se rejoindre, c’est-à-dire d’une part, cette nouvelle intelligentsia canadienne-française libérale, comme on l’entendait au sens de l’époque, la pensée de Cité libre, tout ça, notamment le docteur Camille Laurin, qui signe la postface du livre, l’éditeur des éditions du Jour, qui a publié l’original, monsieur Jacques Hébert, de sortir le clergé de la prise en charge de ces services-là. Et en parallèle, la nouvelle génération de psychiatres, qu’on a appelés les modernistes, les Laurin, les Dominique Bédard, Denis Lazure, ceux qui vont être sur la commission Bédard qui va suivre la parution du livre, qui veulent que les psychiatres aient plus de pouvoir dans la gestion des soins psychiatriques. Donc, eux aussi, quelque part, veulent tasser les communautés religieuses. Ça s’inscrit aussi, en 1961, dans le contexte de la première loi sur l’assistance- hospitalisation, qui est l’ancêtre de l’assurance-maladie, donc l’État commence à payer pour certains services, à mettre en place un régime public pour des gens qui vont aller à l’hôpital. Ça s’inscrit là-dedans, on est trois ans avant la commission Parent en éducation, on est vraiment dans cette idée de « progrès », très propre à cette époque-là où on est plein d’espoir, on veut mettre de l’avant la dignité de la personne et on veut que le Québec entre dans la modernité au niveau de la santé, mais aussi de l’éducation et de plein d’autres choses.
I.C. : Cette génération a travaillé à modifier notre rapport à la folie et la santé mentale en société. Avec le recul aujourd’hui, que pourrais-tu nous dire de la direction que nous avons emprunté ?
J.D. : Eh bien, il y a un grand écart entre la volonté qui est affichée dans le rapport Bédard qui a suivi la parution du livre, émit en mars 1962, qui fait vraiment écho à la postface de Laurin, qui est vraiment une pensée humaniste. Quand on lit les recommandations de ces psychiatres-là, on parle de la primauté de la personne, de remettre la dignité du patient au cœur du processus thérapeutique, de faire de la prévention, de ramener la personne dans la communauté, de lui accorder le bénéfice du doute… nous notre critique qu’on fait, c’est que ce programme n’est jamais advenu, n’a jamais été réalisée. On a remplacé une autorité religieuse sur la gestion de la psychiatrie par une autorité de la classe médicale psychiatrique. Est-ce que ça a réellement changé quelque chose ? Oui et non, évidemment, c’est nuancé. Mais non, à plusieurs égards. À tout le moins, sur leur déclaration de la primauté de la personne et d’arrêter de considérer la personne psychiatrisée comme cet autre si différent, ça ne s’est certainement pas complètement mis en place. L’idée était aussi la désinstitutionnalisation qui a été lancée en 1962, et qui a été cautionnée par une autre commission d’enquête, la commission Castonguay-Neveu en 1971 qui met en place les CLSC. Il y a une volonté de décentralisation des services. Ce qu’on a remarqué par contre, c’est qu’on a un peu fait la moitié de la désinstitutionnalisation. C’est d’une part, fermer des lits d’hôpitaux dans les grands asiles psychiatriques comme St-Michel-Archange qui est devenu Robert-Giffard à Québec, ou St-Jean-de-Dieu qui est devenu Louis-Hippolyte Lafontaine à Mon- tréal, on a fermé ces lits-là. Entre 1962 et 1980, au niveau provincial, on a fermé à peu près 80% des lits, donc on a complètement réduit la taille de ces mégas-hôpitaux psychiatriques, ces asiles qui étaient presque des prisons. Mais l’autre côté du processus, c’est de mettre en place un réseau qui va permettre aux gens d’être traités en externe. Il y a eu plusieurs mini-réformes un peu à la pièce, mais le portrait d’ensemble c’est qu’on a en place des mécanismes quand les gens sont en crise psychiatrique, si on représente un danger pour soi-même ou pour autrui, si on peut être considéré comme violent ou suicidaire, on va avoir accès – quoique – mais entre les crises, pour quelqu’un qui serait dépressif par exemple ou qui aurait un quelconque diagnostic, il n’y a pas nécessairement les outils en place pour rester à la maison, avoir des professionnels de la santé qui viennent chez soi faire de la prévention, l’accès à des ergothérapeutes, le travail social, toute l’idée des équipes multidisciplinaires qui était dans la tête des modernistes, ça, ce bout-là, et ce sont les témoignages qu’on a récoltés dans la postface qui est faite par Action-Autonomie, qui viennent le dire : « notre parole en tant que personnes psychiatrisées ne vaut encore pas grand-chose ». C’est remis en question, on est parfois forcé à prendre la médication contre son gré, des électrochocs se donnent encore, il y a encore de la contention et il y a encore de la stigmatisation quand c’est le temps d’avoir accès à un logement, à de l’emploi puis, la condition des personnes psychiatrisées crée aussi de la précarité. C’est-à-dire qu’on a énormément de gens psychiatrisés qui vont se ramasser sur les prestations d’aide sociale, vont être dans des résidences privées en psychiatrie et au final, il ne leur reste que quelques sous dans leurs poches à la fin du mois. Donc, il n’y a pas eu vraiment de désinstitutionnalisation, il y a encore un parcours transinstitutionnel. Quand tu es psychiatrisé, tu es un peu barouetté, tu te promènes d’une institution à l’autre. Il y a des CLSC qui n’ont plus de médecins résidents, il y a encore une large proportion de Québécois qui n’ont pas accès à un médecin de famille. Finalement, c’est un peu un parcours du combattant lorsque tu es psychiatrisé et que tu ne veux pas juste dire « j’ai des idées suicidaires, je veux me faire interner de force », lorsque tu n’es pas rendu là, eh bien les services ne se rendent pas à toi et tu es toujours un peu cette figure du paria. Il y a une certaine hypocrisie, disons entre les discours de la santé mentale et de voir qu’on ne s’attarde que très peu aux causes sociales : l’organisation du travail, les relations familiales… la liste est longue. Nous ne sommes pas entrés dans cette réflexion-là, on est encore dans « comment on gère les fous dangereux », d’une certaine façon.
I.C. : Dans l’épilogue de cette édition, vous faites état de la situation des diagnostics de TDAH au Québec, du grand nombre de prescriptions de Ritalin… il semble y avoir une adéquation entre la mission de soigner et la volonté de faire du profit des entreprises pharmaceutiques. J’aimerais t’entendre un peu sur cette question.
J.D. : C’est super intéressant. Je reviens toujours à une perspective historique pour te répondre. Camille Laurin et la génération des psychiatres modernistes, pour eux, c’est nouveau les médicaments psychiatriques, on est vraiment dans un changement de paradigme où on dit : « Hey, tout d’un coup, il y a des médicaments pour traiter la folie ». La folie devient curable, elle devient une maladie, donc le psychiatre en tant que médecin a quelque chose à dire là-dessus. Les neuroleptiques sont développés après la Deuxième Guerre mondiale, fin 40 début 50, à l’époque, il y a une grande foi dans le médicament, on pense vraiment que ça va guérir la chose. Ceci étant dit, quand Laurin parle des médicaments, il dit toujours que ça doit être accompagné d’un suivi thérapeutique, il n’est pas dans le « tout médicament ». Pour lui, oui, c’est important, mais les psychiatres de l’époque sont très forts sur la psychanalyse, la thérapie, les différents types de nouveaux discours de la psychologie. Ce qu’on remarque des années plus tard, c’est qu’effectivement, l’accès à la psychothérapie est super difficile. Le projet de loi à la toute fin du gouvernement Couillard − on ne sait pas si le gouvernement Legault va le laisser mourir au feuilleton − on parlait de quelques séances au début du processus. On n’était vraiment pas dans un suivi à long terme. Ce qu’on remarque, c’est que la classe sociale à laquelle on appartient va effectivement déterminer le type de soins qu’on va recevoir. Les personnes avec plus de moyens ont plus de ressources pour se soigner qu’une personne pauvre qui a un diagnostic psychiatrique ou de la misère avec quelque chose dans sa vie, car elle ne peut se payer de psychologue, elle ne peut pas payer pour de l’assistance à la maison. Donc oui, il y a le fait que l’État n’ait pas pris en charge cette partie-là, ce qui a créé un peu deux classes de personnes psychiatrisées.
Ensuite, toute la question de l’industrie pharmaceutique est super intéressante. Je crois que c’est 1000 milliards de dollars de marge de profits au niveau mondial. Après les hydrocarbures, il s’agit de l’une des plus grosses industries. Il y a des intérêts financiers qui sont là. Ça pose certains doutes quant aux intérêts derrière ça. Est-ce vraiment le bien-être de la personne à qui l’on prescrit, ou est-ce que ce sont les intérêts financiers ? Il y a des médicaments qui sont très peu testés. Ce dont on parlait dans l’épilogue au niveau du TDAH, c’est que l’on connait très peu le Ritalin, on connait à peine les effets secondaires, pourquoi est-ce qu’on le prescrit. Ensuite, lorsqu’on a des médecins qui ont énormément de patients et qui souvent, sont dans des suivis très très courts avec les patients psychiatrisés (sauf pour les personnes qui ont un médecin de famille ou un psychiatre pour faire un suivi à long terme), ils voient donc la personne très rapidement. On parle de diagnostics qui sont établis après quelques minutes d’entretien. On peut se poser la question à savoir si c’est approprié.
Quels sont les intérêts derrière ça ? Ensuite, lorsqu’on prend des médicaments, il y a toute une période d’ajustement, est-ce qu’on aime le médicament ? Est-ce que les effets secondaires sont plus dommageables que ce pour quoi on les prend ? Quand on connait tous les effets secondaires des antidépresseurs par exemple sur la concentration, des aspects physiques, la faim, le sommeil… on ne se bâte pas trop de ça, en bon français. La critique qu’on pourrait faire c’est : est-ce qu’on veut soigner les personnes ou on est plutôt dans la gestion du risque ? Le risque social ou violent. Mais dans la question de la guérison et que la personne se porte mieux, ça, on passe très rapidement.
I.C. : Comment peut-on comprendre la relation de pouvoir qui s’installe entre les personnes psychiatrisées et l’appareil institutionnel au moment de la prise en charge ?
J.D. : Je vais encore revenir à l’idéal de l’époque de Laurin, c’est-à-dire qu’il faut amenuiser le plus possible la relation d’autorité entre le psychiatre et le patient. Ça, c’était le souhait. L’écho qu’on en a via de nombreux témoignages, c’est que ce n’est pas ça qui se passe. On voulait traiter la personne sur un pied d’égalité, mettre sa dignité au cœur de la chose et l’accompagner pas à pas pour vraiment voir comment ces médicaments-là fonctionnent, valider différentes approches. Le problème c’est que ça va tellement vite, les gens sont tellement barouettés d’une ressource à une autre qu’il n’y a pas le temps de faire ça. Donc on reste un peu dans un rapport paternaliste à la personne qui est psychiatrisée. Il faut le faire rapidement puis le psychiatre (ce n’est pas une question de juger personnellement les psychiatres, mais bien l’institution psychiatrique) recréé finalement ce que l’institution religieuse créait à l’époque, c’est-à-dire un rapport de soumission. Tu es considéré bizarre, tu es privé de ta liberté et tu dépends d’un avis médical pour retourner à ta vie… c’est quand même grave. En ce moment, ce qui régit la garde en établissement pour une moyenne ou une courte durée, c’est la loi P-38, la loi sur les personnes présentant un danger pour elles-mêmes ou pour autrui. En droit canadien, c’est la seule loi qui viole l’habeas corpus, c’est la seule loi qui dit que tu peux être emprisonné contre ton gré sans procès. Un médecin, pour 72 heures, peut décider de t’enfermer sans que tu passes devant un juge. Si la personne sait que le médecin devant elle a ce pouvoir-là, à quel point va-t-elle dévoiler des choses qui pourraient se retourner contre elle ? Dans le livre, on parle des assemblées des psychiatres et des religieuses qui permettent d’obtenir le congé, aujourd’hui, on passe devant la Cour d’appel du Québec, mais il y a toute sorte d’a priori. La personne est seule devant une institution finalement. Ce n’est pas parce qu’une personne a certains problèmes psychiatriques qu’elle n’est pas capable de s’occuper d’elle-même ou de retourner travailler. Ce n’est pas parce que tu as un TPL que tu n’es pas capable de gérer un budget. Le préjugé contre lequel les personnes psychiatrisées doivent encore se battre, c’est que parce qu’elles ont un problème psychiatrique, elles deviennent complètement invalides pour l’ensemble des décisions qu’elles ont à prendre. Une fois que tu es étiqueté et que tu retournes chez toi, la famille, les voisins, la mèche est généralement plus courte dans ce qu’ils vont tolérer. Ils vont peut-être présumer certaines choses par rapport à ton comportement. La loi est basée sur la dangerosité, mais il y a clairement un glissement vers la dérangerosité. Si la personne devient dérangeante, on va sortir le bâton et dire : écoutes, tu es un danger pour les autres. C’est difficile de se sentir libre, de sentir qu’on a toute la place pour discuter en toute franchise du suivi thérapeutique avec son médecin, parce que le médecin a encore énormément de pouvoir, et très peu de temps pour réellement nouer une relation de confiance avec le patient. L’industrie psychiatrique demeure finalement super autoritaire, même si on a changé bien des choses. Et cela, ça contredit un peu l’approche alternative en santé mentale, qui fait de la personne psychiatrisée la principale experte de sa condition.
