Les troubles envahissants du développement (TED) regroupent l’autisme, le syndrome d’Asperger, les TED non spécifiés, le syndrome de Rett et les troubles désintégratifs de l’enfance. Cependant, ces deux derniers syndromes ont des manifestations différentes chez l’enfant, et c’est pourquoi la notion de TED se réfère plus particulièrement aux trois premiers.
«Parmi les personnes atteintes d’un TED, il existe celles avec un niveau d’intelligence normal, dites de ‘‘haut niveau’’, au même niveau que la moyenne des personnes non autistes, quoiqu’elles présentent un profil particulier. Ces personnes peuvent suivre un cheminement scolaire régulier, avec ou sans support, fréquenter l’université, vivre de façon autonome à l’âge adulte et avoir un métier», explique Elsa Gilbert, étudiante au doctorat en psychologie à l’Université Laval. Par opposition, le terme ‘‘bas niveau’’ désigne ceux qui présentent un TED accompagné d’un retard ou d’une déficience intellectuelle.»
Un diagnostic complexe
Selon le Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, il est possible de caractériser les TED par la présence obligatoire de trois types de symptômes. Il existe alors chez l’enfant une altération des interactions sociales, mais aussi une anomalie de la communication, ainsi que la présence d’activités ou d’intérêts restreints, répétitifs et stéréotypés. L’établissement d’un diagnostic s’effectue dans le cadre d’une évaluation multidisciplinaire rassemblant des pédiatres, des pédopsychiatres, des psychologues, des orthophonistes et même des ergothérapeutes neurologues. Cette procédure permet d’évaluer les capacités cognitives, motrices et communicatives de l’enfant soupçonné d’être atteint d’un TED. «Au Québec, seul un pédopsychiatre peut poser le diagnostic de TED»,
explique Elsa Gilbert.
C’est en bas âge que le diagnostic se fait. «Cliniquement, c’est souvent vers trois ou quatre ans que le diagnostic est posé, explique Mélanie Couture, professeure au Département de réadaptation de la Faculté de médecine de l’Université Laval. Par contre, dans les cliniques spécialisées en milieu de recherche universitaire, le diagnostic est très souvent posé entre
18 et 24 mois.»
Prise en charge des enfants
Des études scientifiques ont montré que la prise en charge précoce des enfants, dès l’âge de trois ans, était très efficace. On ne peut pas guérir l’autisme, mais il existe de nombreux programmes d’intervention à tendance comportementale. «Au Québec, la prise en charge des enfants se fait dans les Centres de réadaptation en déficience intellectuelle (CRDI), explique Mélanie Couture. Il y a énormément d’enseignement à faire aux parents, car il y a beaucoup de charlatanisme et d’offres de cures miracles. Certaines peuvent même potentiellement être mortelles.»
La recherche à l’UL
Elsa Gilbert travaille au laboratoire de Nancie Rouleau, professeure à l’école de psychologie de l’Université Laval. «J’étudie comment l’organisation particulière de la mémoire à long terme des enfants autistes influence la façon dont ils interagissent avec les autres. Nous pensons que les enfants TED n’encodent pas toutes les informations contextuelles qui leur sont présentées et que ces souvenirs ‘‘partiels’’ affectent leur relations sociales.»
L’autisme aurait une origine génétique très complexe. L’autisme a un facteur d’héritabilité de près de 90 %,
ce qui est très élevé. Cependant, ce serait l’interaction de 10 à 15 gènes qui serait responsable de certains cas de syndromes.
Mélanie Couture travaille actuellement sur un projet d’identification précoce avec des populations cibles à partir de la fratrie d’un enfant atteint d’autisme. «Il s’agit d’offrir un suivi systématique et précoce à partir de six mois, à tous les trois mois, aux jeunes enfants qui ont déjà un frère ou une sœur avec un diagnostic d’autisme. Les troubles sensori-moteurs ont été ciblés comme pouvant servir de marqueurs précoces de l’autisme.»
