A, C, G, T. Quatre lettres qui sont à la base d’un langage codé fascinant?: le code génétique. Une infinité de combinaisons possibles façonne les fondements du plus simple organisme unicellulaire au plus complexe des mammifères supérieurs, sans oublier les végétaux. L’avènement de technologies de pointe permet désormais de séquencer la totalité du génome humain et de l’étudier dans ses moindres détails, et ce, dans des délais de plus en plus courts. Cette discipline se nomme la génomique.
La génomique est une science qui étudie les génomes afin de mieux comprendre les gènes et leurs fonctions. Ceci permet de comprendre leur implication dans des maladies tels le cancer, l’asthme ou la dépression. Le séquençage génétique à grande échelle a aussi permis d’établir de grandes bases de données accessibles aux chercheurs et aux intéressés. Ces informations proviennent d’individus qui ont accepté, à la suite d’un consentement libre et éclairé, de fournir un cheveu, une goutte de salive ou tout autre source d’ADN permettant à des chercheurs de scruter leur génome et de faire figurer les informations obtenues dans une banque de données. La principale clause?: l’identité de ces personnes doit en tout temps rester anonyme.

Des révélations troublantes
La semaine dernière, une étude publiée dans Science a révélé que les informations génétiques qui sont publiées sur Internet ne sont pas aussi anonymes qu’on l’assumait, et qu’il y a même une possibilité, aussi infime soit-elle, de découvrir l’identité d’une personne. Cette révélation a conduit à la suppression de données génétiques accessibles au public de sites Internet tels que celui de la National Institute of Health (NIH) au États-Unis et du Wellcome Trust au Royaume-Uni.

Les échos à l’UL
Qu’en pensent les chercheurs de l’Université Laval? Pour la plupart,il paraît impossible qu’on puisse obtenir un nom à partir de données génétiques. Le fait est que seul le chercheur responsable d’un projet a accès aux données nominatives des participants et il est tenu de garder ces informations secrètes, même pour les membres de son équipe de recherche. Les informations génétiques en question sont associées à des codes de référence et non à des noms. De plus, pour pouvoir obtenir l’identité d’un sujet à partir des données disponibles dans les banques, il faut nécessairement avoir un échantillon d’ADN de comparaison. Cependant, la majorité des chercheurs de l’UL contactés par Impact Campus ont refusé de se prononcer sur la question, plaidant la pression exercée par les comités d’éthique.

Quels sont les enjeux?
Si on assume que les révélations de l’étude publiée dans la revue Science sont vraies, des questions d’ordre éthique se posent. Les candidats qui participent aux études peuvent être porteurs de maladies génétiques ou peuvent présenter le risque d’en avoir une dans un laps de temps indéterminé. Si le lien est fait entre ces informations et une personne en particulier, ils courent des risques tels que se voir refuser une couverture d’assurance maladie ou un emploi, sous prétexte d’un risque éventuel de développer une maladie. En termes d’éthique scientifique, on parle d’une nouvelle forme de discrimination?: la discrimination génétique. C’est justement afin d’éviter ce genre de problème que le droit des participants à demeurer dans l’anonyma t est assuré par des règlements éthiques et est renforcé par des lois. L’idée est de protéger les individus tout en permettant aux avancées scientifiques de continuer.