Les récentes recherches sur la modification génétique laissent percevoir de grandes promesses. L’éradication de maladies héréditaires, de nouvelles formes de traitement contre le cancer et le VIH et même, pour les plus avides de science-fiction, des augmentations du corps humain. Cependant, l’utilisation de ces technologies ainsi que la recherche sont plutôt restreintes par les lois du Canada et du Québec. Pour nous en apprendre davantage sur le débat éthique et le droit en modification génétique, nous avons contacté Me Julie Cousineau, coordonnatrice du Bureau de l’éthique clinique de la Faculté de médecine de l’Université de Montréal et Me Erika Kleiderman, associée académique au Centre de génomique et politiques.

Des lois qui limitent la médecine…

Le diagnostic préimplantatoire (DPI) est l’une des façons d’utiliser la génétique pour prévenir la formation de maladies chez un enfant à naître. Dans ce cas-ci, on identifie la présence ou l’absence de maladies génétiques chez un embryon conçu in vitro. Au Québec, la loi stipule qu’il revient au collège des médecins d’élaborer les lignes directrices en matière de procréation assistée, ce qui inclut les conditions d’accès au DPI. On l’utilise donc dans certains cas pour éviter la transmission de maladies graves et des anomalies chromosomiques. Pour avoir accès à ce traitement, les couples doivent avoir une condition génétique connue. On retient, comme exemples de maladies qui peuvent être évitées par le DPI, la fibrose kystique et l’hémophilie.

Seulement, l’éradication de maladie grave, c’est tout ce que la loi permet au Québec, tandis que le potentiel du DPI pourrait permettre bien plus. Me Cousineau identifie quatre autres applications médicales potentielles au DPI qui ne sont pas légales au Canada.

Premièrement, l’exclusion de gènes récessifs défectueux. Prenons l’exemple de la fibrose kystique. Si un seul des deux parents possède le gène porteur de la maladie, leur enfant ne sera certainement pas malade. Il est cependant possible qu’il conserve le gène et que celui-ci soit transmis à d’autres générations dans le futur. En utilisant le DPI, on pourrait travailler de manière préventive et enlever les gènes porteurs de ces maladies, même si l’enfant ne risque pas d’être malade.

Deuxième application : éviter les gènes de susceptibilité. Me Cousineau donne l’exemple de maladie cardiovasculaire. Bien que le sport, la diète, le niveau de stress et de nombreuses autres habitudes de vie jouent un rôle important dans le développement de maladies cardiaques, le rôle de la génétique reste extrêmement important. Cependant, puisque le risque pour l’enfant n’est pas immédiat et puisque les facteurs sont multiples, il est interdit d’utiliser le DPI pour éviter ces maladies.

Troisièmement, on pourrait aussi penser à l’évacuation des maladies à révélation tardive, par exemple l’Alzheimer précoce.

Quatrièmement, la création de bébés médicaments, soit des « enfants immunocompatibles avec un frère ou une sœur malade qui va être un donneur », explique l’experte. C’est souvent pour récupérer les cellules souches du cordon ombilical. Ce procédé, toujours illégal au Canada, est permis dans certains pays, par exemple la France. Cependant, le débat va plus loin et l’on se questionne à savoir jusqu’où l’on doit permettre ce procédé. Doit-on utiliser ces enfants pour fournir des organes à leurs frères et sœurs malades ?

…et la science

Une nouvelle technologie se présente comme un outil pour les généticiens, CRISPR pour Clustered Regularly Interspaced Short Palindromic Repeats. Cette manière de procéder est toute nouvelle, mais elle a un fort potentiel. En résumé, il faut manipuler la protéine Cas-9, qui sert normalement à se défendre d’un virus, en éliminant son matériel génétique, pour lui faire comprendre d’éliminer et de remplacer une partie du matériel génétique que l’on désire changer chez une personne. Cette technologie promet d’être plus rapide, plus simple et moins coûteuse que les anciennes méthodes de modifications génétiques, quoique le succès sur les êtres humains soit pour le moment très limité.

Cette technologie ne servirait pas seulement à prévenir des maladies chez les nouveau-nés, elle pourrait éventuellement devenir une forme fiable de traitement contre plusieurs maladies, dont le cancer, et pourrait éventuellement servir à repousser la limite du corps humain par des « augmentations ».

Cependant, comme nous avertit Me Kleiderman, la loi ne permet pas toujours l’utilisation de CRISPR. En fait, il faut distinguer deux modifications, soit la modification au niveau de la lignée somatique et de la lignée germinale. Tous les changements de la lignée somatique n’affecteront que l’individu qui est modifié, tandis que la lignée germinale affecte ses futurs enfants. La première est parfaitement légale, mais la deuxième est interdite.

Le problème vient principalement du fait que la loi canadienne
ne fait pas de distinction entre l’application clinique d’une modification génétique et l’expérimentation en laboratoire.
Les chercheurs sont donc limités à faire des recherches sur
la lignée somatique, tandis que la lignée germinale pourrait 45éventuellement permettre l’éradication totale de maladies génétiques.

Me Kleiderman travaille avec un groupe de juristes et d’éthiciens pour pouvoir modifier la loi et éventuellement permettre les recherches sur la lignée germinale, tout comme c’est le cas en France, aux Pays-Bas, au Royaume-Uni ou en Chine, entre autres.

Me Cousineau, elle, relève qu’une grande faille reste ouverte dans la loi québécoise encadrant la DPI, la définition même de maladie grave. En effet, les explications du collège des médecins ne sont pas très précises à ce sujet et laissent place à l’interprétation.